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闯入肿瘤街的人 双癌人阿英的八年抗争 同病相怜助人为乐

时间:2022-04-21     作者:蓝字 来源:蓝字计划头条号【原创】

800米长的肿瘤街,是希望与绝望撕扯的地方。


它原本叫“嘉桐街”,因为紧挨着湖南省肿瘤医院的西墙根,常年有癌症病人在这条街上流动、租住而得名。


这条街看起来也有些像癌症病人,带着一些破败。半空中错综复杂,水泥路面常年积着尘土。路两边,各堆了一排深灰色的居民楼,临街的一面门洞大开,宽敞的雨棚盖住半条巷子,门楣上悬着五颜六色的招牌:卖果品的、贩百货的、做快餐的、开旅馆的……


当然,最多的还是兜售各类假发和义乳的,几十个顶着假发的塑料模特排列在橱柜里,不由吸引着路人的目光。

闯入肿瘤街的人

| 肿瘤街上的小店

人流穿梭其间,与店家熟稔地打招呼、讨价还价,和寻常闹市无异。唯一的区别只是客人们手上通常都会拎一个装CT的袋子,或者胳肢窝里夹一本病历,再不就是腰上挂着尿袋——因为物价便宜,很多等待床位的癌症病人和负责陪护的家属,都要依靠着这条街托起脆弱的生活。


事实上,光从地图上看,你很难想象这样的地段会留存着一条老街。它西接湖师大医学院,南临咸嘉湖景区和沿湖而建的高档住宅,北面则是国际名牌一应俱全的商业广场和外墙闪闪发亮的写字楼。


英姐的啊英便利店就开在“肿瘤街”的中段。她50余岁,罹患双癌。近一段时间,频繁有记者来拜访她,为的是4月15日至21日的第28个全国肿瘤防治宣传周。今年的宣传周主题是:癌症防治早早行动。

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| 新华社曾为啊英便利店拍过一个纪录短片

今年二月底,中国国家癌症中心发布了最新的中国癌症报告:《2016年中国癌症发病率和死亡率》——癌症数据统计通常会延迟3到5年。


这份报告共纳入了 487个癌症登记处的数据,覆盖了约3.8亿人,占到了中国总人口的27.6%。报告提供了一个结论:在中国,每分钟有超过8个人被诊断为癌症,每分钟有超过5个人因癌症逝世。


而英姐为了帮助肿瘤病人,以一己之力支撑了八年。三年前,她孤身一人闯入肿瘤街,支起这间十几平米的一家杂货铺,给肿瘤街带来了不一样的东西。病人们来来往往,从英姐的便利店获得物质帮助,也从她那里汲取力量和勇气。


年复一年,啊英便利店成了肿瘤街上的精神支柱:只要英姐还在,生活就还有光亮。


只是,癌症病人生命比常人更为脆弱,要让她的“光”可以持续,只是人的接力,还远远不够。


技术的加入,很重要。

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开在肿瘤街上的杂货店


四月的天乍暖还寒,长沙连下了一周的雨,气温骤降到20度以下。


英姐裹着羽绒服坐在店里,自从生病以后,身体对天气的变化就格外敏感,稍微一降温,四肢百骸便像下过一场霜似的,冷气直往骨头里钻。开过刀的伤口也变得又痒又麻,仿佛那把手术刀依然在乳房上持续不断地来回锯着。


因为下雨,店里的生意不算好,一上午只有不到十个人光顾,其中几个还是病友,来找她咨询手术后的各色注意事项。


八年前,42岁的英姐在肿瘤医院筛查出乳腺癌,做了一次切除手术,右胸只剩下一个碗大的伤疤。术后不到十天,复查,又诊断出宫颈癌,这一次她没再动刀,化疗也只坚持了五次,便决定“自生自灭”。而幸运的是,迄今为止的八年多,癌细胞都没再扩散。


因为这场小奇迹,认识的病友都喜欢来找她讨教保养经验。英姐也热心,自身体恢复后,就开始帮认识的外地病友做一些挂号、拿药、取报告等跑腿的活。那时她还在附近的一家医药公司当保洁,常要请假才能出来,有时候队伍排得长,开个药得花一两天的功夫,后来她就干脆辞职,来肿瘤街上租了两个门面,做点小生意,往医院跑也方便。

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| 肿瘤医院与肿瘤街间通行的铁门,现已关闭

英姐没钱,当初做手术花光了半辈子的积蓄,还找家里人借了一笔,后来做化疗,又借了一笔,之后要买药、生活、照顾孩子,负债零零总总得有七、八万。为了开这个店,好不容易减轻一点的债务再次加重。


但她不后悔,在病房里的那段至暗时刻——身患双癌,丈夫要离婚,小儿子还只有五岁——都是病友支撑着她度过的。


包括这家店。最开始,她开的是麻将室,病友们常年困在医院里,没有什么娱乐活动,电子产品又费神,便会来她这搓几把。主要还是为了凑在一起聊天、散心。但因为病友们大多精神状况不好,碰上和常人做对家很容易吃亏,输出去不少钱。英姐觉得这样不好,就把麻将室关了——成本都没能收回来。


最后还是一个病友拉了她一把,提议她开杂货铺,又借给她一万块钱进货,才一点一点把这个店盘活。


如今,轮到她来支撑他们了。


英姐的杂货铺,由此成为了癌症病人们的向导中心,癌症病人们寻求帮助、获得指引、交流集散,都将此当作了据点。

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| 英姐在给自己做艾灸

当下很多人关注癌症病人,都只留意到了如何治疗。但事实上,生病后的琐碎日常或许更磨人。尤其是当下,带癌生存已经不再是一件难以实现的事,如何让患者带癌生存得更久、生活得更好反而变得更迫在眉睫。


比如对英姐来说,忌口是一件非常重要的事。她上一次复发,据她猜测,可能是因为在一次葬礼的酒席上多吃了几口公鸡肉。如果不忌口,轻微一点情况也可能会引发便秘、喉痛、流鼻血等一系列后遗症。


她驻守在杂货店里,闲暇时就会把自己搜集来的这些保养信息和病友们分享:“桃子、西瓜、香蕉可以吃,但不能混在一起吃”“豆浆可以养身体”“化疗期间不能喝冰水”……


肿瘤街上来来往往的大多是病人,英姐看到他们手腕上戴着住院环——病友们之间管那玩意儿叫“金手环”,因为“比金子还费钱”——就会主动打招呼,询问一下病情,再介绍一下自己生病的经历,叮嘱几句,一来二去便成了朋友。


熟悉的病友都说,英姐看起来一点都不像癌症病人,乐观、热情,脸上常年挂着三分笑,精神头十足。还爱美,她的微信头像是美颜过后的自拍,天热的时候为了穿衣服好看会佩戴义乳,但也毫不避讳旁人知道,有记者来采访,她特意把头发扎成两只低低的马尾,笑起来眼睛弯弯的,像少女一样娇俏。


因此大家都爱往英姐这里跑,一起嘻嘻哈哈吵吵闹闹几句,仿佛从来没生过病一样。而对英姐来说,最开心的事莫过于每年一度见到病友们来复查——癌症比其他病症复杂,必须坚持每年复查以及时发现癌细胞是否扩散。


“那些不再来的……就是再也见不到了。”


还没有禁鞭的时候,肿瘤街的一头一尾常有哀悼的鞭炮响起,合着一日三餐的炊烟,不绝如缕。

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“反正都是死路一条”


英姐曾经觉得自己也是随时可能“不见”的。


她来长沙第二年,同时打着两份工,白天帮别人煮饭,晚上去快餐店上班。那段时间,她总觉得疲倦犯困,但也没多想,直到有一回晚班,几个同事凑在一起闲聊,提起如果乳房里常年有硬块,可能是乳腺癌的征兆。


英姐想到了自己,她的右胸确实有两个小硬块,但不痛也不痒,同事听了反倒更着急,“越不痛不痒几率越高”,催着她去做检查——后来她时常感慨,如果能早一点知道这些信息,早一点去做癌症筛查,后来的治疗过程是不是就会更容易一点。


她去做检查的那天是2013年10月12日,一个人跑上跑下挂号、排队、拍片,检查结果当天就出来了:


乳腺癌,恶性的,必须做手术切除。


英姐第一反应是不相信,脑子里轰隆隆的,下意识问了医生一句:能治好吗?医生说,只能尽可能延长生命。她继续追问:那要多少钱?医生说,十万。她脑子里的轰鸣声越来越大,脸上却仍然僵着,“连哭都不知道哭”。


出来之后英姐给以前一个雇主打电话,问对方能不能把700元的未结工资给她,她还想再去做一次检查,对方同意了。接着她又打给丈夫,那时他们已经分居很长一段时间了,电话那头听到她被诊断为癌症后,只说了一句:


“你明天又不会死。”


英姐崩溃了,挂掉电话后在公交车上嚎啕大哭。


但哭完还是得面对,第二天她又去省妇医挂号做检查,省妇医的人更多,排了两三天队才拍上片,结果一样——最后一丝侥幸破灭了。


她重新回到省肿瘤医院,掏空了这些年打工攒下来的所有积蓄,准备手术。还算顺利,只是过程中医生提了一嘴,说她经期似乎不太对,建议再做一次腹部检查。英姐听话地去了,在手术结束后的第十天,报告结果显示:宫颈癌。


英姐没读过什么书,不知该如何跟旁人形容当时绝望的心情,只反复说:“感觉天都要塌了。”

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| 英姐第一次被确诊为乳腺癌时的检查报告

母亲打电话过来,哭得说不出话来,听说她不想治了之后,哭得更凶了。哥哥抢过电话,劝她一定要坚持,如果钱不够他可以先借给她,但最终还是没有选择再做手术——身体吃不消、钱也不够,“我搞不懂自己还能活多久”,医生给出的方案是先做6次化疗和4次放疗看看。


迄今为止,化疗依然是治疗肿瘤的标准疗法,但化疗是一场无差别攻击,含有毒性的药物会误差别攻击人体的每一个细胞,每一次化疗,英姐都会疼得在病床上打滚,汗像洪水一样从每一寸皮肤渗透出来,胃里像有一把铲子在搅,每一次搅动,就有苦水往嗓子眼冒,整张病床都被吐脏了。


化疗做到第3次,只陪她去过一次医院的丈夫,正式提出了离婚。没了看护,再做化疗就只能自己去排队,有时为了一个号,英姐凌晨五点就得从病床上爬起来去等。

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| 过去,肿瘤医院常年排着长队

当时她的身体已经极度虚弱,维持站立都艰难,而面前的队伍还不知道什么时候才能排到,冷汗一次又一次湿透里衣,耳边哭声、呻吟声、说话声都像被洪水隔绝在另一个世界,只有四肢百骸的刺痛越来越清晰。排了差不多整整一天,医生又告知她现在的身体状况不适合继续放疗,让她过一个月再来。


所以后来,英姐总是很积极地帮病友去干排队的活——她太了解那种虚弱又无助的感受了。第5次化疗结束后,英姐决定放弃后续的疗程,“担心自己还没病死,先被排队累死了”。


“反正都是死路一条,还不如回去等死,把钱省下来,留给小孩算了。”

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被伤害的癌症患者


英姐到底是怎么得了癌症的呢?


最早一个清晰的时间节点是1993年。那一年,北京开了一次座谈会,要求长期坚持计划生育这一基本国策,决不动摇。远在南方的英姐22岁,刚结婚不久,丈夫在外务工,她在乡下抚养刚一岁的大儿子。


也是在秋天,丈夫回了一趟家,很快又要返工。夫妻俩人一起去做体检,计生办的医生得知英姐上一次来月经是40天前,便建议她验孕。得出的结果是子宫扩大,有怀孕的可能性,得做人工流产。


但上了手术台才发现是误诊。英姐的身体从那之后就落下了病根。


也是那之后,丈夫一靠近,她就害怕,浑身止不住地抖。夫妻俩经常在半夜吵架,吵到第七年,英姐提出离婚,丈夫不肯,她便只身一人跑去了福建。隔年又把大儿子也接了过去,靠做家政供养他上学。

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| 虽然吃过很多的苦,但英姐依然很乐观

再婚是个意外。2007年,她走在街上被车撞了,颈椎骨折,母亲从湖南赶过来照顾她,同行的姨妈见她一个人形单影只,住院也没人照顾,张罗着给她介绍了一个男人——也就是她的第二任丈夫。


姨妈给她透底,说这个男人能吃苦,但缺点是有点游手好闲,所以一直没结婚。英姐觉得自己的条件也就那样,更何况当时对方也保证了结婚后会改,“浪子回头金不换嘛”,英姐答应了。


后来她忿忿不平地说:“其实他就是图我的钱”——当时,英姐一个月的工资有六、七千块,手头小有积蓄。


婚后也确实好过一阵,英姐的身体在过去几年的休养里慢慢恢复,又怀上了第二个孩子。然而和所有“浪子回头”的故事一样,男人很快又恢复了本性。


再后来就生病了。那个男人只来陪她做过一次检查,就是问她会不会死的第二天,一边帮她办手续一边骂她,要她不要连累到他,英姐索性答应了离婚。


英姐有一个病友叫王霞,肺癌晚期,每次住院都有丈夫陪,有时候实在有事走开两天,又会立马赶回来。王霞做了两次化疗之后头发掉光了,对着镜子直哭,丈夫就安慰她,说,大不了我陪你一起剃光头。英姐做化疗的时候也掉头发,她是顶着光头去办的离婚证。

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| 这已经英姐的第二本离婚证了

因为不想继续治疗,又没有能力工作,为了省点钱,英姐回了农村,一边吃药,一边自己摸索着靠运动和食疗做复健。当时离家不远的地方新修了一架桥,宽敞干净,视野又好,每天早上,英姐就散步到桥上,然后做一些体操运动。


因为动过刀子,损伤到了筋腱,她的手臂无法彻底伸展,做起体操来也怪模怪样的,村里有老人看见会私底下议论,猜测她可能因为生病受刺激,“发疯了。”


这些不被理解的时刻,英姐都咬着牙撑了过来。她的经验是,想要让肿瘤病人活得更长、活得更好,就得让他主动掌握自己的疾病信息,掌握自己的病情变化,去做一些积极的尝试,哪怕是无用功,也能给身体带来积极的暗示。


事实也证明,英姐的想法是对的。她的身体慢慢好转,接下来八年,癌症只复发过那一次。2014年,她重新回到长沙,打工供养小儿子上学。


英姐说这些的时候,歪着头,一个辫子垂在肩膀上,眼睛一眨一眨的,到底没哭。甚至在提到未来打算时,除了把啊英便利店一直开下去,看着小儿子进学,买个小房子,还希望有机会再结一次婚,“也没别的意思,就是希望大家看到我们癌症病人也能像正常人一样结婚、生活。


了解英姐过往的人,都讶异于她的乐观。他们不知道,其实英姐也想过很多次死。

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啊英的报恩


第一次是被诊断出宫颈癌的时候,她心想:早知道有两个癌,第一次手术的钱就不该掏,直接死了算了。


《柳叶刀》杂志在2016年发布过一项实证研究显示,在中国,六种常见癌症人均年治疗费用约为6.8万元,而当年中国居民人均年可支配收入仅为2.4万元。英姐没读过什么书,但她也清楚地知道,得癌之后的每一年命,都是用钱换来的。


为治这个病,她东拆西借了很久,几乎所有联系得上的人都被她找过一次,原本在念书的大儿子也辍了学,出来摆地摊赚钱——英姐起初不同意,但儿子强硬地表示,“打死也不去了”,母亲治病都没钱,他没法再心安理得的借钱读书。


但即便如此,也只堪堪凑够了五次化疗费,后来放弃治疗的另一原因就是不敢再借了,怕拖累孩子一辈子。


有一件事英姐觉得自己可能会记一辈子。是在做完第四次化疗的时候,有一位来复查的病友路过,看到她痛得在床上不停挣扎,悄悄走过来在她枕头边上放了500块钱,英姐至今也不知道那位病友的名字,也没再见过他。


后来开了啊英便利店,8块的面粉她卖给病友只要6块,200块的煎药炉子只收70块,“帮他们能够省一点算一点。”

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| 英姐在整理店里的货品

帮忙跑腿也是这个原因,她的大多数病友都不在长沙住,来一次医院车费就不菲。赶上排队的话,还得在医院外住下——肿瘤街上的家庭旅馆就是这么发展起来的,哪怕再省检,一天一个人也得要百来块钱。如果英姐帮忙跑一趟,就能省不少钱,病人也不用折腾。


不过以前,代办这些手续很麻烦,需要病友提前把病历本之类的资料寄过来,老厚一沓,有时候哪份资料寄忘了,白跑一趟不说,还得重新挂号排队。


好在现在方便多了——2019年,湖南省开始推广使用“电子健康卡”就诊,肿瘤医院是最先开始试点的医院之一,用小小的二维码就可以挂号、检查、缴费、查报告等,英姐陪病友看病办手续时能够省去很多跑腿流程,只需要在微信出示这个二维码就行。


通过医院小程序,线上挂号、排队、预约等功能也省去了很多琐碎的手续和排队的时间,病友再约化疗也不需要像阿英一样拖着虚弱的身子排队——还不知道当天能不能排到,排不到只好第二天再来。现在,预约界面都会显示时间段,病人只需要在那个时间段前往医院即可。

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| 英姐在教病友如何使用小程序挂号

除了帮忙做点力所能及的体力活,英姐还会把很多时间花在陪病友们聊天、散心上——她比谁都清楚,精神支撑对癌症病人的重要性。


英姐第二次产生强烈地想死的念头是在化疗期间,难以承受的剧痛让她一次次哭着冲医生大喊:“我不怕死,让我死吧,不想再这么痛苦了。”


是病友和医生的一次次鼓励将她拉出了深渊。因为身体动过太多次手术,英姐身体已经虚弱得管都插不了,主刀医生便耐心地跟她解释,鼓励她进食,那时病房里还有一个年轻的实习医生,见她心情不好就抱来吉他弹琴给她听。


病友们把她拉进一个名叫“女人欢乐群”的微信群聊,英姐在里面认识了一个乳腺癌晚期的病友,医生判定她只有最后三个月,但她最终活了六年;还有一个肝癌晚期,检查出来时也只剩六个月,但她坚持了八年。


不知不觉,英姐也已经撑过了第八年,她总是笑着,努力把自己活成病友们的新标杆,熟悉英姐的人都说,她现在看起来比生病前还要好。


但也有无能为力的时候。英姐曾经有一个乳腺癌早期的病友,病情不算严重,但心里却一直郁结着,待在家里不肯出门,英姐知道的时候,她的精神状态已经变得很差,癌细胞也发生了转移。后来尽管英姐把人接来店里住了一个礼拜,但也没能使其好转,没过多久,那位病友就过世了。


“如果我早点知道就好了”,英姐反复说着,仿佛是自己做错了事。


一个人的精力终究是有限的,更何况癌症病人,病人的心理健康,应当有更专业更实时的关注与引导手段。针对这一点,腾讯在湖南肿瘤医院上线了AI自助咨询,除解答肿瘤患者的日常疾病问题以外,如果患者在心理压力评测中对AI机器人表达了厌世的情绪,引擎会提供相关健康建议,并推荐心理门诊医生。如果能够得以推广,或许能够帮助更多病人建立起积极的心态,同时也能减轻家属的压力。

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| 小程序上的心理压力测评

还有英姐期望的早期筛查。数据显示,2020年确诊癌症的患者数达1930万人,1000万人死于癌症。但实际上,很多癌症只要早期发现,并非不治之症,世卫组织提出,全球大约1/3的癌症可以预防,1/3的癌症可以通过早期发现得到根治,1/3的癌症可以运用医疗措施延长生命、减轻痛苦。


但在中国,几类高发癌症,尤其是早期症状不明显的肺癌、肝癌等癌种,临床确诊时往往已是中晚期,发生转移并扩散到身体其他部位。


为了改变这一症状,腾讯开始研发“肿瘤专科精准预约”,帮助重症患者精准匹配到相关疾病专家,也可以引导检查不全或病种不符的患者找到合适的医生和科室,期望帮助患者达到早预防、早发现、早诊断、早治疗的效果。


有段时间,肿瘤街传出可能要拆迁的消息,英姐忧心忡忡,担心小店没了病友们就少了一个据点,再帮病友们跑腿也没那么方便了。但现在除了复诊、拿药这种非得亲自跑不可的事,她很少再进医院,而是教病友如何用手机操作,甚至视频电话远程指导。病友们仍然时不时打电话给英姐,聊的更多是身体近况和家长里短,不再为看病麻烦而苦恼。


她只需要好好地、快乐地活下去就好。

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